David's verhaal: Niets te verliezen

Er zijn veel mensen over de hele wereld met de motorneuronziekte (MND), ook wel bekend als amyotrofe laterale sclerose (ALS) of de ziekte van Lou Gehrig. Elk van deze mensen maakt fysiek een gelijkaardige ervaring mee, maar hun persoonlijke verhalen kunnen heel verschillend zijn. Hier is een open en eerlijk verhaal dat ons wordt verteld door een Nieuw-Zeelander-patiënt die jaren nadat de diagnose is gesteld een off-label-therapie heeft ontdekt.

Diagnose

Hallo, ik ben David en ik heb motorneuronenziekte (MND). Ik was een zeer succesvolle verkoper van onroerend goed. Ik was erg actief en ik heb genoten van het buitenleven in mijn woonwijk. Ik vond het heerlijk om uit eten te gaan met familie en vrienden, en ik vond het erg leuk om Nieuw-Zeeland te verkennen en korte overzeese reizen te maken.

Ik merkte dat mijn benen pijnlijk aanvoelden en ik begon er soms over te struikelen. De tijd die ik nodig had om naar de dokter te gaan, naar een neuroloog te gaan en de diagnose motorische neuronziekte te krijgen was slechts 4 weken.

Behandeling

Het is algemeen bekend en begrepen dat er geen "bekende behandeling of genezing" voor MND bestaat, maar de specialisten zouden meer medicijnen moeten kunnen aanbieden of kennen die op de een of andere manier "kunnen" helpen bij MND. Het is twee en een half jaar geleden dat mijn diagnose werd gesteld en ik zit nu voltijds in een rolstoel. Ik mag niet zo vaak naar buiten. Maar goed, ik vind mijn eigen gezelschap het leukst.

Hulp is beschikbaar

Ik heb van tijd tot tijd contact met andere MND-patiënten. De moeder van een andere MND vriend vertelde me over everyone.org. Ik was heel blij om te ontdekken dat er misschien een soort medicijn bestaat dat de progressie van deze ziekte kan vertragen. Ik wil iedereen in mijn situatie aanmoedigen om te proberen toegang te krijgen tot alle nieuwe mogelijke behandelingen - je hebt niets te verliezen!

-David, juli 2019