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  1. L'histoire de Marcus : "Peut-être que si nous pouvons expliquer l'avenir, cela aidera quelqu'un à créer l'avenir"

    Marcus a reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA) en 2016. Ces quatre dernières années, il s'est engagé à sensibiliser le public à cette maladie sous-financée et à la recherche d'un remède.

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  2. L'histoire de Matt : Je me débrouille bien

    J'ai de la chance. Cela fait 4 ans que les premiers symptômes de la DMN sont apparus, seule ma voix a été touchée.

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  3. L'histoire de David : Rien à perdre

    Deux ans et demi après son diagnostic, David a trouvé un médicament dont l'application n'était pas conforme à l'étiquette pour la DMN.

    david 2x

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  4. La Chine approuve le site edaravone pour la SLA

    Radicut/Radicava (edaravone), dont il a été démontré qu'il ralentit la progression de la SLA, est désormais autorisé pour les patients en Chine.

    Les pouces du drapeau chinois - un geste de la main

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  5. L'histoire de Marc : Un bref aperçu de la vie avec la SLA aux États-Unis

    Après avoir vécu 3 ans avec la SLA, Marc a trouvé un nouveau médicament à l'autre bout du monde. 

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  6. L'histoire de Mark & Dee : Pour le meilleur, pas pour le pire

    Avec des larmes, des rires et de l'espoir, Mark et sa famille trouvent leur propre façon de faire face à la SLA.

    mark and dee 2x

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  7. L'histoire de Peter : La vie continue

    Diagnostiqué avec la SLA il y a seulement 6 mois, Peter est allé à contre-courant pour trouver plus d'options pour traiter sa maladie.

    peter golfing close

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  8. L'histoire de Bakr : vivre avec la SLA aux Émirats arabes unis

    Toujours en train de marcher et de parler après 4 ans de SLA : nous partageons l'expérience de Bakr, qui vit avec une maladie rare aux EAU, afin de l'aider à atteindre son objectif de sensibilisation et de créer des liens avec d'autres patients atteints de SLA.

    bakr et sa femme daad blue sides

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  9. La FDA donne son feu vert aux essais cliniques de phase 2b/3 du MN166 (ibudilast).

    L'approbation de la prochaine phase d'essais cliniques rapproche les patients atteints de SLA de l'accès à un nouveau traitement dont il est prouvé qu'il ralentit la progression de la maladie.

    FDA Ibudilast molécule et pilules

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  10. L'histoire de Teresa : comment la SLA a changé ma vie

    Le mari de Teresa a été diagnostiqué avec la SLA. Elle a passé 11 ans à s'occuper de lui et parle de son expérience.

    teresa : l'histoire d'une aide-soignante

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  11. L'histoire d'Anatoly

    Je cherchais mon ami, il est atteint d'une maladie des motoneurones (également connue sous le nom de sclérose latérale amyotrophique - SLA) due à son travail pour l'évacuation de l'accident de la centrale nucléaire de Tchernobyl.

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  12. L'histoire de Bill

    Lorsque la Food and Drug Administration américaine a annoncé en mai 2017 qu'un nouveau médicament avait été approuvé pour le traitement de la SLA, mon père et moi avons été ravis.

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  13. L'histoire de Bernard

    Bernard est un entrepreneur à succès. Il est grand, bien habillé, avec des cheveux poivre et sel et un sourire ironique. Il aime sa famille et est un fanatique de golf.

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  14. L'histoire de Garmt

    En juillet 2013, Garmt van Soest est rentré chez lui après une semaine de kitesurf, prêt à se lancer dans de nouveaux projets au travail et à préparer un discours de mariage pour l'un de ses meilleurs amis, Paul.

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  15. L'histoire d'Anatoly

    Voici l'histoire d'Anatoly qui a aidé un héros

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  16. Faire face à un diagnostic

    Nicole Hind, conseillère en ligne, explique comment aider notre cerveau et notre corps à faire face à un diagnostic.

    diagnostic traitant

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  17. edaravone disponibilité aux États-Unis - plus qu'un mois avant l'échéance

    En attendant l'arrivée de edaravone dans les pharmacies américaines, les patients peuvent accéder à edaravone dès maintenant via TheSocialMedwork.edaravone meilleur prix

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  18. Accès à edaravone dans votre pays - le nouveau médicament approuvé par la FDA pour la SLA

    Quels sont les résultats des études cliniques qui ont conduit à l'approbation de edaravone, et comment les patients peuvent-ils y avoir accès dans leur pays ?

    edaravone FDA ALS

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  19. Si vous êtes atteint de la SLA

    Si vous êtes également atteint de SLA, cette page a été écrite spécialement pour vous.

    Garmt van Soest

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