L'histoire de Marc : Un bref aperçu de la vie avec la SLA aux États-Unis

Notre équipe de soutien parle avec de nombreux patients chaque jour, mais de temps en temps, nous avons la chance de pouvoir relayer une histoire écrite par le patient. Voici l'histoire d'un homme aux États-Unis atteint de la maladie de Lou Gehrig, également connue sous le nom de sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie des motoneurones (MND).

Diagnostic

Je m'appelle Marc et, à l'été 2018, on m'a diagnostiqué une SLA. J'ai commencé à avoir des symptômes en 2016. Cette maladie a totalement changé ma vie. Je suis passé d'une personne active sur le plan social à une personne en fauteuil roulant et totalement dépendante de ma famille pour les soins personnels.

Traitement

Il n'existe aucun traitement connu pour la SLA. Ma santé a continué à décliner progressivement et très rapidement. Après avoir consulté de nombreux médecins et professionnels de la santé dans divers établissements médicaux pour recevoir ce qui s'apparente à une condamnation à mort, j'ai décidé d'essayer un traitement expérimental, ibudilast, recommandé par mon médecin. Ce traitement fait actuellement l'objet d'essais cliniques aux États-Unis pour étudier son potentiel à ralentir la progression de la SLA. Ce médicament, qui a reçu la désignation de médicament orphelin par la FDA, n'est pas disponible à la vente en Amérique.

Une aide est disponible

J'ai pu obtenir mon ibudilast par l'intermédiaire d'une société étrangère appelée everyone.org. Le processus s'est déroulé de manière transparente et très facile, le personnel dévoué de la société étant là pour vous tenir au courant de chaque étape du processus de commande jusqu'à la livraison. Le personnel a même fait un suivi pour s'assurer que j'étais satisfait du service. J'ai été très satisfait de l'ensemble du processus de commande auprès de everyone.org.

-Marc, mai 2019