La historia de Matt: Estoy bien.

La enfermedad de la neurona motora (EMN), también conocida como esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o enfermedad de Lou Gehrig, puede paralizar el cuerpo aunque la mente se mantenga alerta. Tenemos el privilegio de hablar con pacientes con EMN todos los días y nunca dejan de sorprendernos; como este australiano que se lo toma todo con calma. Esta es la historia de Matt.

Diagnóstico

Mi vida era buena. Tenía un buen trabajo y dos hermosas hijas, y todo estaba bien. Mis síntomas comenzaron con algunos arrastramientos principalmente después de que tomé alcohol, pero no había tomado mucho alcohol así que sabía que algo inusual estaba pasando. Después de dos años parecía probable que tuviera una forma de MND, aunque en realidad tardé tres años en obtener un diagnóstico confirmado.

Tratamiento

Cada tres meses tengo un chequeo con mi neurólogo y una de las clínicas locales de MND. La condición que tengo no tiene muchos tratamientos disponibles, pero averiguar qué tratamientos emergentes están disponibles es probablemente la preocupación más importante.

La ayuda está disponible

Conocí everyone.org a través de un especialista de Nueva York al que vi en 2017 y con el que sigo en contacto. Creo que el sitio web de everyone.org es bastante útil y directo. Tener contacto directo con personas que responden muy rápidamente y pueden responder a las preguntas es muy inusual y un servicio excepcional. Me alegró poder conseguir algunos medicamentos que normalmente no estarían disponibles para mí.

Matt hoy

Ahora mi vida no es tan diferente a la de antes. Tengo suerte, ya que después de cuatro años desde mis primeros síntomas, sólo mi voz se ha visto afectada, así que todavía puedo hacer todo lo demás. Obviamente, no poder hablar con claridad es un problema, pero por lo demás estoy bien.

-Matt, julio de 2019