Las tres cosas (¡gratis!) que los pacientes nos dijeron les ayudaron a pasar sus peores días.

Luchar contra una enfermedad rara vez es tan simple como el diagnóstico, más la medicación, la igualdad y la mejora de la salud. Como empresa comprometida a ayudar a las personas a acceder a los tratamientos recientemente aprobados, creemos claramente que la medicación juega un papel fundamental en la mejora de la salud de muchos pacientes. Pero no creemos que sea lo único que mejora la vida. De hecho, muchos medicamentos pueden hacer que las personas se sientan muy mal en el camino, al igual que la enfermedad en sí, los cambios en el estilo de vida, el aislamiento y la interminable lista de otros efectos secundarios que vienen con el malestar.

Desde la creación de everyone. org, hemos creado una comunidad en línea en la que los pacientes pueden informarse sobre su enfermedad, los tratamientos más avanzados y los consejos de bienestar, a la vez que tienen voz para hablar de lo que más les importa. Nuestra comunidad en las redes sociales ha crecido hasta contar con más de 15.000 miembros en menos de un año, y estos miembros son activos, comprometidos y siempre dispuestos a ayudarse mutuamente.

Cuando nos acercamos y les preguntamos qué les ayudó a levantarse cuando su enfermedad les bajó, nos conmovió la respuesta vibrante, de apoyo y ecléctica. Así que, si estás bajo tratamiento, o amas a alguien que lo está, marca esta página y vuelve a ella para obtener ideas sobre cómo apoyarte suavemente a ti mismo o a tu ser querido.

No olvides unirte a nuestra comunidad de pacientes en Facebook, Twitter o Instagram para que tu voz sea escuchada.

Familia

Cuando preguntamos qué los recoge cuando se sienten deprimidos, la respuesta más común de nuestra comunidad de pacientes fue la familia, ya sean hijos, nietos, maridos, esposas, madres o padres. Vale la pena tener en cuenta que, sin importar cuánto dinero, regalos o entretenimiento pudiera haber sido citado por nuestra comunidad, es la gente más cercana a ellos la que trajo más alivio.

Si eres un paciente, no subestimes el simple placer de pasar tiempo con tus seres queridos. (¡Sólo asegúrate de que sepan cómo hacer tu té favorito!)

Para aquellos de ustedes que buscan formas de animar a un paciente, ya lo han encontrado; son ustedes. No lo pienses demasiado, no lo pospongas; ponerte a disposición, aunque sea por unos minutos, es la forma más fácil de animar a la persona que amas, según nuestra comunidad.

Skeltonio nos dijo que a ella no le importa si es un cliché, cuando se trata de animarse sus hijos nunca le fallaron. Charqueen69 estuvo de acuerdo, diciéndonos que sus hijos y nietos le levantan el ánimo. Getrealorfail respondió simplemente: "Mis hijos, que me dan tanto amor".

Amigos

No es sorprendente que los amigos ocupen un lugar secundario en la familia. Parece que la enfermedad, con todos sus horribles efectos negativos, puede poner las cosas que importan en perspectiva, y las cosas que importan a muchos son las amistades fuertes.

Annajayney nos dijo que ella aumentó su sentimiento "rodeándome de gente que me hace reír". Sólo estuvo de acuerdo, diciendo "que un amigo que siempre puede hacerte reír sin importar lo que pase", siempre podría levantarla.

Como dice el refrán, los tiempos difíciles siempre revelan a los verdaderos amigos.

Al aire libre

¿Estás notando una tendencia aquí? Nada en la lista cuesta dinero. La tercera respuesta más común fue estar rodeado de naturaleza. Renuncie al tiempo que pasa comprando revistas y uvas de mala calidad y en su lugar, tome una manta, sus zapatos para caminar, y un sentido de aventura y sumérjase usted y su ser querido en el aire libre.

La respuesta dePixiegirlkc fue simple y al punto; "Mi boo, amigos, encontrar esos momentos de gratitud en la vida, la escritura, la música, y estar al aire libre". Toni.toni.lopez estuvo de acuerdo, citando "las olas de agua salada y el sol" como su estimulante favorito.

Tal vez no puedas prometer el sol o incluso las olas, pero el espíritu es fácil de reproducir; abre una ventana, haz un picnic en el jardín trasero, vayan juntos a recoger flores en los jardines de los vecinos, lo que sea. Un poco de naturaleza, aire fresco y una mini-aventura es siempre un buen alivio para no estar encerrado en el interior durante días. Y si lo pasas con alguien que sabe dónde está tu hueso duro, mejor.

Un enorme agradecimiento a todos los miembros de nuestra comunidad, especialmente a aquellos que se han tomado el tiempo de participar en esta entrada del blog. Un consejo: Skeltonio, Bmays09, annajayney, charqueen69, just, partyonpatty, halfdimples21, jim_the_pourboy, pixiegirlkc, unity4v, toni .toni.lopez, Ashley Boynes-Shuck.

Nada puede reemplazar el cuidado de su médico o clínica. Por favor, no haga cambios en su tratamiento o en sus horarios sin consultar primero a sus proveedores de atención médica. Este artículo no está destinado a diagnosticar o tratar enfermedades.