المرض

تم تشخيص ماركوس بالتصلب الجانبي الضموري (ALS) في عام 2016. وعلى مدى السنوات الأربع الماضية، التزم بزيادة الوعي بهذا المرض الذي يعاني من نقص التمويل والطريق إلى إيجاد علاج له.

أنا محظوظ لقد مرت 4 سنوات منذ أول أعراض MND ، فقط صوتي قد تأثر.

بعد عامين ونصف من تشخيصه، وجد ديفيد دواءً مع تطبيق خارج التسمية لـ MND.

Radicut/ راديكافا (edaravone), تبين أن إبطاء تطور المرض, تمت الموافقة عليه الآن للمرضى في الصين.

بعد 3 سنوات من العيش مع ALS، وجد مارك دواءً جديداً على الجانب الآخر من العالم. 

مع الدموع والضحك والأمل، مارك وعائلته تجد طريقها الخاص للتعامل مع ALS.

تشخيص مرض الإيدز قبل 6 أشهر فقط، ذهب بيتر ضد التيار للعثور على المزيد من الخيارات لعلاج مرضه.

لا يزال يمشي ويتحدث بعد 4 سنوات مع ALS: نحن نشارك بكر تجربة العيش مع مرض نادر في دولة الإمارات العربية المتحدة لتعزيز هدفه لخلق الوعي والتواصل مع المرضى الآخرين ALS.

الموافقة على المرحلة التالية من التجارب السريرية يضع المرضى ALS خطوة واحدة أقرب إلى الوصول إلى العلاج الجديد الذي تبين أن بطء تطور المرض.

تم تشخيص زوج تيريزا مع ALS. أمضت 11 عامًا في رعايته وتناقش تجاربها.

كنت أبحث عن صديقي ، لديه مرض الخلايا العصبية الحركية (المعروف أيضا باسم التصلب الجانبي الضموري - ALS) من العمل لإزالة محطة تشيرنوبيل النووية تحطم الطائرة.

عندما أعلنت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية في مايو 2017 أنه تمت الموافقة على دواء جديد لعلاج مرض الإيدز، شعرت أنا ووالدي بسعادة غامرة.

برنارد هو رجل أعمال ناجح. إنه طويل القامة، يرتدي ملابس جيدة، مع شعر الملح والفلفل وابتسامة ساخرة. يحب عائلته وهو متعصب الغولف.

في يوليو 2013، عاد غارمت فان سوست إلى المنزل من أسبوع من ركوب الأمواج الشراعية، على استعداد للتمسك ببعض المشاريع الجديدة في العمل وإعداد خطاب زفاف لأحد أفضل أصدقائه، بول.

هذه قصة أناتولي الخاصة عن "مساعدة بطل"

تشارك المستشارة على الإنترنت نيكول هند كيفية مساعدة أدمغتنا وأجسادنا على التعامل مع التشخيص.

ونحن ننتظر وصول edaravone إلى الصيدليات الأمريكية ، يمكن للمرضى الوصول edaravone الآن من خلال TheSocialMedwork.

ما هي نتائج الدراسات السريرية التي أدت إلى الموافقة على edaravone، وكيف يمكن للمرضى الوصول إليه في بلدهم؟

إذا كنت تعاني من ALS أيضا، فقد كتبت هذه الصفحة خصيصا لك.