قصة مارك: نظرة موجزة على الحياة مع ALS في الولايات المتحدة

فريق الدعم لدينا يتحدث مع العديد من المرضى كل يوم، ولكن مرة واحدة في كل حين، ونحن محظوظون بما فيه الكفاية لتكون قادرة على نقل قصة كتبها المريض. هنا قصة واحدة من هذا القبيل من رجل في الولايات المتحدة مع مرض لو جيريج، المعروف أيضا باسم التصلب الجانبي الضموري (ALS) أو مرض الخلايا العصبية الحركية (MND).

التشخيص

اسمي مارك وفي صيف عام 2018 تم تشخيصي بمرض ALS. بدأت أعاني من أعراض في عام 2016. هذا المرض قد غير حياتي تماما. لقد انتقلت من كوني فرداً نشطاً اجتماعياً إلى أن أكون مقيداً بكرسي متحرك وتعتمد كلياً على عائلتي في الرعاية الشخصية.

العلاج

لا يوجد علاج معروف لمرض القاعدة في لوس أنس. استمرت صحتي في الانخفاض تدريجيا بسرعة كبيرة. بعد رؤية العديد من الأطباء والعاملين في مجال الرعاية الصحية في مختلف المؤسسات الطبية لتلقي ما يرقى أساسا إلى حكم بالإعدام، قررت أن أجرب علاجا تجريبيا، ibudilast، أوصى به طبيبي. هذا العلاج هو حاليا في التجارب السريرية في الولايات المتحدة لدراسة إمكاناتها لإبطاء تطور المرض. هذا الدواء، الذي تم منحه تسمية المخدرات اليتيم من قبل ادارة الاغذية والعقاقير، ليست متاحة للشراء في أمريكا.

تتوفر التعليمات

تمكنت من الحصول على ibudilast من خلال شركة أجنبية تسمى everyone.org. كانت العملية سلسة وسهلة للغاية مع موظفي الشركة المتفانين هناك لإطلاعك على كل خطوة من خطوات عملية الطلب حتى التسليم. حتى أن الموظفين تابعوا للتأكد من أنني راض عن الخدمة. كنت سعيدا جدا بترتيب العملية الشاملة من everyone.org.

-مارك، مايو 2019