قصة فيونا: بي بي سي، أمي وأنا

في نيسان/أبريل، شرع مؤسسنا ومديرنا التنفيذي، سجاك، في رحلة فريدة عبر العالم للقاء المرضى والأسر ومقدمي الرعاية ومنظمات المرضى والأطباء والمهنيين في مجال الرعاية الصحية والمبتكرين في مجال الرعاية الصحية والفرق الطبية. وكانت محطته الثالثة في تايوان حيث التقى بامرأة تدعى فيونا تبرعت بجزء من كبدها لإطالة عمر والدتها. هنا قصتها، التي كتبها فيونا نفسها.

التشخيص

كانت والدتي تعاني من التهاب الكولانج الصفراوي الأساسي (PBC) ، وهو مرض نادر من أمراض المناعة الذاتية في الكبد ، لمدة 40 عامًا تقريبًا. في البداية، كان من الصعب على الأطباء لتشخيص والدتي لأنها لا تملك الأجسام المضادة للميتوكوندريا التي توجد في معظم المرضى PBC. لم يكن حتى 11 عاما في وقت لاحق عندما قدم الدواء ، حمض ursodeoxycholic (UDCA) ، أن والدتي تم تشخيص PBC.

العلاج

لجنة البرنامج والميزانية ليس لديها علاج حتى الآن. العلاجات القائمة، UDCA و obeticholic acid (OCA) ، وضعت لإبطاء تدهور وظائف الكبد.

لعقود، بينما كان يخضع للعلاج مع UDCA لمعظم هذا الوقت، تقدمت والدتي تدريجيا من تندب الكبد، إلى التليف، ثم إلى تليف الكبد. قبل بضع سنوات، بدأت تظهر عليها علامات الاستسقاء [تراكم السوائل] في أطرافها السفلية. كنا نعلم أن الوقت قد حان لجراحة زرع الكبد. تبرعت ب 60٪ من كبدي لأمي الحمد لله جراحاتنا سارت على ما يرام.

بعد الجراحة، ومع ذلك، تكررت لجنة البرنامج والميزانية والدتي. عملت UDCA بشكل جيد على والدتي لفترة من الوقت حتى وقت قريب جدا. كما فشل UDCA gradially للسيطرة على لجنة البرنامج والميزانية والدتي مثل من قبل، كنا نعرف أننا بحاجة إلى اللجوء إلى Ocaliva (OCA) بسرعة من أجل إنقاذ الكسب غير المشروع في الكبد والدتي.

تتوفر التعليمات

طلبنا المساعدة من everyone.org على الفور. وبمساعدة مهنية وسريعة من everyone.org، وخاصة الدكتور أيسن شيمسك، تمكنت أنا وطبيب والدتي من إنهاء الأعمال الورقية في غضون أربعة أيام، ونحن الآن في انتظار تسليم الدواء الجديد*.

أوصي بشدة everyone.org لأي شخص يحتاج إلى أدوية جديدة. everyone.org يفهم احتياجاتنا ويعاملنا كعائلة طوال اتصالاتنا.

-فيونا، أبريل 2019

* تم تسليم الدواء الأم فيونا بعد أيام قليلة من أنها كتبت هذه القصة.