قصة برنارد
آخر تحديث: 13 أكتوبر 2022
يمكنك الوصول بشكل قانوني إلى الأدوية الجديدة، حتى لو لم تتم الموافقة عليها في بلدك.
تعرف على المزيد »كان ذلك في حزيران/يونيه 2010؛ استقال رئيس وزراء اليابان يوكيو هاتوياما للتو؛ ضرب زلزال عملاق تشيلي؛ كأس العالم لكرة القدم قد بدأت للتو في جنوب أفريقيا. وتم تشخيص برنارد ميلر مع التصلب الجانبي الضموري (ALS).
برنارد هو رجل أعمال ناجح. إنه طويل القامة، يرتدي ملابس جيدة، مع شعر الملح والفلفل وابتسامة ساخرة. يحب عائلته وهو متعصب الغولف.
قبل تشخيص حالته، كان برنارد يدير شركته الخاصة في صناعة النفط والبحرية. وعندما سُئل برنارد عما فعله بعد تشخيص حالته، اكتفى بالابتسامات والاستخفاف: "بعض الناس يستقيلون ببساطة من الوضع، ولكن هذا لا يناسبني". وبدلاً من قبول خطط العلاج التقليدية، قرر معالجة مرضه بنفس روح المبادرة التي خدمته بشكل جيد في حياته المهنية.
أثناء القراءة على ALS وبناء شبكة داخل قطاع التكنولوجيا الحيوية وعلوم الحياة ، التقى برنارد Robbert Jan Stuit ، وهو مريض من ALS. قرروا التعامل مع المشكلة من منظور الأعمال التجارية.
معا، أنشأوا مشروع MinE، وهو مشروع يدرس الأساس الجيني الكامن الذي يلعب دورا في تطوير ALS، وفحص ملامح الحمض النووي لآلاف المرضى والأفراد الأصحاء.
في نفس الوقت تقريبا، بدأ برنارد وروبرت أيضا شركة التكنولوجيا الحيوية Treeway، بهدف استخدام البيانات التي جمعتها MinE للمساعدة في تطوير العلاجات المستقبلية. تريواي يحقق في آلية المرض نفسها ويبحث عن طرق لإبطاء تطور المرض.
بعد ست سنوات من التشخيص، تم تصميم برنارد بمرح كما كان من أي وقت مضى: "أرفض أن أرتاح حتى يتم اكتشاف سبب مرض التصلب الهد ويمكننا العمل من أجل إيجاد علاج".
